EDS - Dünyada ən nadir xəstəlik

Viktoriya Qraham gözəllik kraliçasıdır. Lakin təəccüblüsü bu müsabiqədən qalib çıxmazdan əvvəl onun ağır genetik xəstəliyə qalıb gəlməsidir.

Viktoriya Qraham gözəllik kraliçası kimi görünür. Lakin belə görünmək onun üçün asan olmayıb. Viktoriyanın ağır genetik xəstəliyi var idi. O, beyin və onurğasında 11 cərrahiyyə əməliyyatı olub. Onun kürəyində 60 sm. uzunluğunda çapıq var və o, hər gün 40-dan çox həb qəbul edir. “Dərmanları qəbul etməyi unutmamaq üçün mən saatın zəngini qururam. Əgər bunu etməsəm mən ağrıdan huşumu itirə və ya iflic ola bilərəm” - deyə, Viktoriya bildirir.

Ondakı çox nadir və müalicəsi olmayan xəstəlik Eлерs-Данлоs və ya EDS adlanır. Bu xəstəliyi olan insanlar oynaqlarını nəzarətdə saxlaya bilmir. Doktor Jan Dommerholt: “Belə xəstələrin demək olar ki, günün 24 saatı çox möhkəm ağrıları olur. Beləliklə, ilk növbədə biz xəstədə hansı komponentlərin olduğunu, boyunun nə səbəbdən stabil olmadığını öyrənməliyik ki, bundan sonra əməliyyat olunsun.”

Lakin dəhşətli ağrılar Viktoriyanın közəllik kralıçası olmaq arzusuna mane ola bilməyib. 2016-cı ildə o, "Miss White Oak”, bir il sonra isə "Miss Frostburg” titullarını qazanıb. Viktoriya deyir ki, o, heç vaxt çapıqlarını gizlətməyə çalışmayıb. “Mən səhnədə dayananda “məndə görünməyən bir xəstəlik var və mən əliləm” deyə bilərdim. Lakin mən mənim kimi insanlara “biz gözəlik, biz sağıq və biz əlayıq” deyirəm.”

Kürəyində ilk ağrı Viktoriya 10 yaşında, idman edərkən yıxılanda başlayıb. O vaxt həkimlər onda ağrının hansı səbəbdən olduğunu müəyyən edə bilməyib.

EDS diaqnozu 3 ildən sonra, Viktoriya genetika üzrə mütəxəssisin yanına aparıldıqdan sonra qoyulub. EDS həm Viktoriyanın anasında, həm də nənəsində aşkar edilib. Lakin onlarda zəif şəkildə olub. Viktoriyanın anası Mari Qraham: "Bilirsiniz, maraqlısı odur ki, ona nəhayət diaqnoz qoyulanda biz hamımız çox sevindik.”

19 yaşına çatanda Viktoriya artıq dərs oxuya bilmir, yaddaşı zəifləyir, boynunu saxlaya bilmirdi. Nəhayət o, əməliyyata razılıq verir. Həkimlər demək olar ki, onun kəllə sümüyü ilə onurğasını bir-birinə yapışdırır.

Bu gün Viktoriya nə boynunu tərpədə, nə də başını döndərə bilir. Lakin bu onun gözəllik yarışında iştirak etməsinə mane olmur.

“Zebra” fondunu təsis edən Viktoriya Graham EDS xəstəliyi barədə məlumatlandırmağa və bu xəstəlikdən əzab çəkən insanlara həyatın davam etdiyini çatdırmağa çalışır. “Mən hər gün seçim qarşısındayam, Ayağa durmaq, maneələri aşmaq, yuxarıya qalxmaq kimi seçimlər. Bu, asan deyil. Hər şeyin dəyərini ödəməlisən. Mən bu gün gözəl paltarda görünməyi seçirəm. Çünki hər şeyin mümkün olduğunu göstərmək istəyirəm. "

Mənbə: Amerikaninsesi.org