Сегодня Всемирный день гемофилии

Гемофилия — наследственная болезнь, связанная с нарушением процесса свёртывания крови, она возникает из-за конфигурации всего 1-го гена в хромосоме X. Симптомы заболевания в большинстве случаев появляются уже в раннем детстве, почти всегда не ранее, чем на 4 – 5-й день жизни. Гемофилия на сегодня неизлечима, но её течение полностью и удачно контролируется при помощи инъекций пациенту недостающего фактора свёртываемости крови, в большинстве случаев выделенного из донорской крови. По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тысяч человек.

Как сообщает АЗЕРТАДЖ, по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии 17 апреля был объявлен Всемирным днем гемофилии. Целью создания и проведения этого дня является привлечение внимание мировой общественности, политиков и работников здравоохранения к проблемам с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомлённости об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свёртывания крови.

Впервые Всемирный день гемофилии отмечался в 1989 году. Дата 17 апреля, для проведения Дня гемофилии, была выбрана организаторами не случайно: это своеобразная дань уважения создателю в 1963 году Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.

При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. И хотя усилиями ученых, врачей, Всемирной организации здравоохранения, Всемирной федерации гемофилии, Общества больных гемофилией сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.

В 2005 году в Азербайджане на диспансерном учете состояло 980 больных гемофилией. В 2009-м году 360 пациентов получали стационарное лечение, а в 2017-м - 271. В 2012-м году 31, в 2013-м – 36, в 2014-м – 37, в 2015-м – 28, в 2016-м – 27 и в 2017 году было проведено более 30 больших хирургических операций. В настоящее время в нашей стране зарегистрировано 1633 больных гемофилией, из которых более 80 процентов старше 15 лет.