29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

По инициативе Европейской организации по изучению редких болезней (EURORDIS) самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля, пишет calend.ru.

Его цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями, повысить осведомленность об этих болезнях и их влиянии на жизнь человека. 

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это - недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается 5 000 - 7 000 опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.